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文：贾方方香港六合彩色碟

起首：婚配与家庭杂志

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“寰球好，直播启动啦！”

“看了咱们的书很感动，谢谢。”

“买的袜子仍是穿上了，荒谬酣畅啊，真好。”

每周有5天时辰，晚7点，“破冰驿站”会准时开播。要是你是第一次来这个直播间，一定会很奇怪：明明是两个主播，为什么只消女主播说个束缚，男主播大弥远手艺齐在浅笑、点头，有时半途还会离开一阵子。

“我32岁，我说老实话，我不想到40岁还在打球。这赛季结束我只想再打4个赛季，我一直说我的幸运数字就是15，到我第15个赛季就够了。我可以接受（退役），继续去享受我的生活，然后给年轻人们退位让贤。”追梦说道。

这不，有东谈主开怼了：“主播不行！”女主播笑容相迎：“您把声关了，望望小黄车，别听我絮叨，东西行。”那东谈主不依不饶，平直点名男主播。男主播难得启齿：“我这个主播照实不太行。”女主播顿时乐了：“哎呀，原本粉丝喷的是你啊。”男主播不急也不恼：“我等于个拉后腿的。”

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被东谈主怼竟能如斯幽默化解，这俩主播真不是一般东谈主。他们照实不是一般东谈主，男主播蔡磊，是别称渐冻症患者，曾是京东集团副总裁；女主播段睿，是蔡磊的老婆，曾经是别称管帐师事务所的实践事务合股东谈主。如今，鸳侣俩下野作念直播，只为帮全球50万渐冻症患者找到生的但愿。

本年已是蔡磊确诊渐冻症的第四年了，他曾在采访中默示我方已简直失去了生存自贤慧商，随时齐可能让逝世来临。从昨年启动，他就仍是在入辖下手准备后事了，比如缔造慈善信赖、遗体捐献、写书等等。

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但让寰球惊喜的是，蔡磊在前两天参加的一次公开举止中，病情出现好转，仍是不错我方走路了，简直一个遗迹，也为更多渐冻症患者带来了新但愿。

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和时辰竞走，他是渐冻症患者的人命之光

“今天是破冰直播间开播整整一周年的日子，感德有你们一齐相伴……”9月21日，“破冰驿站”开播一周年。此时的蔡磊只可坐在凳子上，话语也很艰难，但他依然宝石说了很长一段话。于他而言，“破冰驿站”不仅仅个直播账号。

时辰回到2019年9月30日。

“恰是在那一天，我的东谈主生被劈成了两段。”蔡磊说。前一段，奇迹告成——京东副总裁，收成、荣誉加身，可谓业界翘楚；婚配幸福——与老婆志同谈合，是东谈观点东谈主羡的灵魂伴侣；初为东谈主父——小家伙岁首下世间报到，可人极了……明天一派光明。后一段，41岁的他被布告患上渐冻症。渐冻症被称为天下五大绝症之首，全天下莫得一个东谈主被调养过……还有明天吗？

蔡磊说，我方是一个连电梯齐不肯意等的东谈主，如今却只可等死。偏偏，他从不是认命的东谈主。儿时家谈贫寒，在别东谈主眼中这辈子注定世俗。他不信这个邪，挑灯夜读，检修提前一半时辰交卷，收成多大哥是第一。责任后有诸多挑战，他老是迎头而上，攻坚克难，成为“中国电子发票第一东谈主”。如今，面对如斯绝症，他还能创造遗迹吗？

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相较于未知的挫折路，有一条更精真金不怕火的路摆在蔡磊眼前：把捏住有限的时辰去享受生存。好多渐冻症患者选择了这条路，但这不是他想要的。

刚确诊时，他照实有过不甘和抗争。在那段重荷的日子里，他找到了我方的精神偶像——斗战胜佛孙悟空。“和玉皇大帝打，他有胜算吗？十亿分之一齐莫得，但是他依然抵抗服。我但愿我方大约像孙悟空通常去奋战，纵使不敌，不挠不折。”

自后治病入院，蔡磊打仗到好多渐冻症病友，发现原本有这样多东谈主和他通常面对颓丧和逝世。他想，我方还有些智商，不错为东谈主类攻克渐冻症作念些力所能及的孝顺。

蔡磊决定，链接创业，用余下的珍摄时光向渐冻症斗殴。他发现，渐冻症的关联医疗数据太少，200年来依然病因不解。算作别称互联网老兵，他坐窝启动行径，搭建渐冻症科研数据平台，匡助科学家有针对性地磋磨、拓荒药物。

为了劝患者分享信息供科研使用，蔡磊花了半年多时辰与病友们相通交流，平日聊到深夜倒头就睡，第二天醒来链接。“咱们只消自救，才有可能得救。”对于他的命令，大部分病友积极反馈，也有些东谈主保持不雅望。

他们见证过一次又一次但愿升空，经历一次又一次跌入失望的平川。蔡磊感谢维持的病友，也清楚千里默的病友，他但愿我方能用推行行径为他们带来永不灭火的光。

蔡磊莫得让寰球失望。经过四年多的发愤，这个叫“渐愈互助之家”的数据平台触达上万名患者，成为全球最大的以患者为中心360度全人命周期的渐冻症科研数据平台，为科研责任者提供了强有劲的数据复旧。

在此经过中，蔡磊微信躬行加的病友不下2000东谈主，他不错准确地说出每个东谈主的配景情况、家庭现象、病情进度和咫尺状态。光罕有据还不够，他清楚到，想要进一步鼓吹渐冻症的磋磨，脑和脊髓组织病理样本至关伏击。于是，他作念了一个伏击决定：把我方捐出去。他说：“我要打光终末一颗枪弹（我方的躯壳）。”

与此同期，蔡磊启动搜根剔齿，找科学家推药物管线。为了召募资金，他发起第二次冰桶挑战，四处宣讲，我方投钱，终末还把老婆“拖下水”沿途搞科研和直播。

如今，蔡磊已合营和推动了100多条药物管线，确切成了通盘渐冻症患者的人命之光。11月13日，蔡磊成为全球首个可穿戴智能东谈主工喉的试用者，为更多渐冻症患者带来了发音和交流的新但愿。

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与老婆并肩，她是他最顽强的后援

随着奇迹发展，越来越多东谈主加入蔡磊的团队。有一次开会，他忍不住说：“这样多东谈主在沿途挺好，昔时我身边只消一个东谈主。”这个东谈主等于老婆段睿。

提起老婆，蔡磊有说不完的话，而况全是陈赞之词。“咱们是相亲清楚的，那时她谈到好多物理、化学、生物方面的常识见闻，终点不同凡响。”“很久莫得遇到这样兴味、大方、不作念作的女生了，第二次碰头我就求婚，她还以为我是骗子。”“又是北大高材生，一对眼睛终点爱笑……”

提及丈夫，段睿也绵绵赓续：“我终点佩服他的等于不依靠、不恭候，要作念一件事情，有现成的资源就去作念，没现成的去创造资源作念。”“要是我是他，我莫得勇气这样选择。”

不外也有好多吐槽。段睿说蔡磊很挑食，比如不爱吃包起来的肉。“你知谈咱们家作念饭若何着吗？有一天晚上本来准备茹素饺子，得知蔡总（蔡磊）开会回不来，偶而搞成猪肉白菜馅儿！”

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段睿默示可吐槽的点太多了，比如选礼物的角度很仙葩。前不久是两东谈主的成婚操心日，蔡磊买了一头猪。好在段睿实时发现，马上退了单。“咱们仍是有破冰鸭了，前两天差点儿又多了一只破冰蜥。还有，木婚的手艺给我买了一只青蛙……”蔡磊自发补刀：“当今精真金不怕火了，银行卡齐上交了，我也不管了，你我方买吧。”

和这对鸳侣聊天，你涓滴嗅觉不到这是一个重症病东谈主家庭，更不会嗅觉到逝世曾不啻一次威迫过他们。他们该忙责任忙责任，该开打趣开打趣，就连面对各式质疑时亦然如斯。

有东谈主质疑蔡磊卖惨，他浅笑修起：“我有惨吗？我不单莫得不幸，还荒谬红运，因为我干涉到一个自认为伟大的奇迹中，为科学跳跃和人命救治而拼搏，何其有幸。”

也有东谈主质疑段睿：“你老公齐病了，你若何还这样沸腾？”生存中也有好多东谈主问过她会不会以为很不幸，她的修起从未变过：“我想说我方很红运，因为我选择了一位对我来说很无缺的伴侣。”

不卖惨、不悲悼并不代表莫得遇到过灾祸。得知蔡磊生病后，段睿曾扼制不住地大哭。“上天为什么要这样对一个这样好的男东谈主，难谈等于要处分我一辈子生存在对他的想念之中吗？”蔡磊不想累赘她，他们那时才成婚一年多，她也才30岁，“咱们离异吧。”莫得任何犹疑，段睿抹了把眼泪坚定地说谈：“你想齐不要想！成婚不等于为了互相提供后援吗？当今，我等于你的后援。”那一刻，蔡磊的眼泪夺眶而出。

之后的日子里，蔡磊提起矛，与枉全心机的躯壳斗争，与困住50万东谈主的医学难题斗争；段睿则作念起盾，护理蔡磊的饮食起居，为他穿衣、洗漱、喂饭，断念我方的奇迹，陪他沿途创业。

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好在，绝大弥远东谈主齐是心胸敬意和爱意来看他们直播的。一是被蔡磊的经历和抉择所感动，来维持他；二是被蔡磊和段睿的幸福所感染，来吃狗粮。

为了让蔡磊休息，段睿强制他直播，不然他就会一直磋磨科研论文，洽谈药物研发，一刻也不肯休息，而他的躯壳早已不允许他这样作念了。为了给段睿过生辰，蔡磊宝石全程直播。平时他齐会离开一会儿，行止理成百上千条的责任音问，而此次他推掉了一切，说作陪是最好的礼物。

两东谈主齐如斯为对方着想，一不谨防闹出了乌龙。那天，蔡磊一进门就热得直冒汗：“这样热若何不开空调？”原本之前直播蔡磊说了句太冷，段睿就记着了，干脆把空调给关了。“今天我衣着厚衣服过来的呀。”看到全副武装的蔡磊，段睿哭笑不得：“我的老天爷！你看我这汗出的，衣服齐贴身上了。”

迎着风雨，谈笑着联袂前行。就像段睿说的，东谈主生出现窘况的手艺，负无穷包袱的等于家东谈主，这等于家的真谛。

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作念女儿的榜样，是另一种最长情的作陪

听蔡磊矜重经受采访，看他全情干涉责任，你会发现，他是一个终点坚定的东谈主，致使很难察觉到他的脆弱。蔡磊说，磋磨渐冻症、脑科学和神经系统让他很欢乐。曾经，为了父母、家庭，他不得不毁灭科学家的梦；如今，运谈的齿轮以另一种面目动掸为他圆梦，虽略显壮烈，却也圆满。仅仅，跳出这个身份，身为父亲的他也有脆弱的手艺。

被确诊患上渐冻症时，女儿才几个月大。段睿说，孩子需要他这个勇敢的父亲。但是，要若何作念一个父亲，尤其是一个人命只剩下2-5年的父亲呢？

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搜索过往经历，蔡磊发现，我方对于父亲变装的最早回来是严厉。“我小手艺的遐想等于换爸爸，因为他太严厉了。”有多严厉呢？一日三餐讲兴味，条件他笨鸟先飞，比别东谈主多付出。

对此，蔡磊是选择的，他知谈父亲吃过好多苦。从初中启动，他每天四五点钟起床，跑步、练拳、学习，赢得优异收成，选择大约更快贬责饱暖问题的财经专科。他凭着拚命三郎的干劲，在奇迹上一齐大喊大进，篡改了家庭的运谈。

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彰着，曾经的父爱模板有些不对时宜。更何况，蔡磊的躯壳一天不如一天，别的爸爸不错抬高高，而他和女儿挨近一些就算抱了；别的爸爸会和孩子作念游戏、捉迷藏，而他根底作念不到……“在他心中，我这个爸爸细目是最败兴的。”

蔡磊想给女儿写一册指南，把我方这一辈子的履历劝诫齐告诉他，教他若何学习责任，如何作念东谈主作念事。无奈病情发展迅速，他仍是不成正常操作电脑了，写了一部分后只可停掉。

一次偶然的契机，他找到一个更好的熟习和作陪孩子的设施。一启动，蔡磊只经受翰墨采访，为的是让寰球更多地关心渐冻症群体以及他为此所作念的发愤，而非他本东谈主的生存。自后，有位编导对他说，视频不仅仅采访，也能算作影像而已留给孩子，让他懂过后看到父亲涌现的生存。

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这句话说到了蔡磊心坎上。要是无法看着女儿长大，那就让长大后的女儿望望这些记载，知谈爸爸是若何一个东谈主。“我不敢说我方这辈子有多告成、幸福，但是，我以为我方应该算是一个被东谈主认同、受东谈主尊重的东谈主。将来通过这些报谈，女儿看到他爹是个优秀的东谈主，也会效仿，成为一个优秀的东谈主。”蔡磊所说的优秀是不管靠近多大艰难，齐要不毁灭，敢于经受任何挑战，乐不雅面对东谈主生，善待他东谈主。

从2021年下半年起，蔡磊启动经受视频采访。视频里，他会大方展示孩子的可人一会儿，分享与女儿的幸福互动。有一次，段睿雀跃地展示女儿戴小刘海的搞怪像片，蔡磊在一旁泼凉水：“别秀了，每家齐以为我方孩子最好。”段睿不甘寥寂：“你最宠他了！”原本，每次女儿闹着要够高处的东西时，蔡磊齐会说：“他等于酷好，让他摸一下就不摸啦。”

不仅如斯，鸳侣俩还会通常常在直播间里点名女儿。有一次聊到女儿长得像谁，段睿有些不忿：“孩子刚出身的手艺，我发了一张像片到群里，寰球说发你一个最好参与奖，极少儿齐不像我。”蔡磊有些小雀跃又有些小失意，摇头谈：“可惜了。”

粉丝也随着起哄，说段淳厚（段睿）嘴角进取，蔡总（蔡磊）嘴角向下，不知女儿如何。段睿听得直感慨：“哎呀，别提了，女儿也向下。”蔡磊马上找补：“女儿折中了一下，比我往上翘。”

人命虽短，爱却绵长。有这样一位榜样父亲，笃信不管明天如何，孩子齐会自信勇敢大地对天下，成为和父亲通常优秀的东谈主。

本文摘自《婚配与家庭》杂志 2023年12月上

原标题《“打光终末一颗枪弹”，京东原副总裁为人命发起终末一次创业》